Wednesday, May 24, 2006

Sindrome de Down:Educación inclusiva.


Leyendo : http://www.gestion.com.pe/gm/ Gestión Médica (Edición 460 -22-28/05/06- pag :16), me entero hoy que la http://www.spsd.org.pe/ Sociedad Peruana de Síndrome de Down (SPSD), emite desde el 2002, un boletín informativo http://www.spsd.org.pe/boletin/boletin_57.php (Red 21+1), de alta calidad. Tras revisar los articulos uno a uno, me percato que la SPSD, carece de un estimado total del número de afectados con Síndrome de Down (SD), en el Perú, por lo que de momento se guian por un estimado medio internacional :1/ 700 (1 afectado por cada 100 nacidos vivos), lo que supone 34 000 afectados por SD en todo el Perú actual. Una cifra baja y sujeta a cambios, porque Paris, Oxford e incluso el pais vasco (1/400), tienen tasas más elevadas. Como ustedes saben el SD, ocurre por reparticiones cromosómicas no paritarias http://www.ds-health.com/trisomy.htm durante procesos tempranos de división celular, seguidas de posteriores uniones de cromosomas pares con impares, generando 1 cromosoma extra en el par 21 (Trisomia 21), lo que condiciona una serie de alteraciones corporales y cierto grado de retraso mental. Como los errores de fábrica humanos, ocurren a mayor incremento de divisiones celulares, es natural que el SD, ocurran en personas adultas. Las mujeres mayores de 35 años son las más pronas a gestar personas con SD. Empero, no todos los afectos de SD, se expresan uniformemente. Existen grados, condicionados por factores genéticos (trisomia libre 21, translocaciones –mosaicismo, al parecer los de mayores potencialidades-), médicos, entornos familiares, sociales culturales y hasta geográficos, incidentes en la calidad de vida de los afectos con SD. Lo conmovedor y humano acá, es la titánica lucha que padres y generosas instituciones han emprendido desde hace años atrás, para eliminar la exclusión social de los afectos con SD, promoviendo más bien una educación inclusiva (de conjunto con todos los peruanos).

La experiencia ha demostrado que una intervención técnica temprana mejora sustantivamente actitudes y accionar de los afectos con SD. La cima, es tornarlos independientes social y laboralmente. A este fin la SPSD, dispone de un programa denominado TRANSICIÓN A LA VIDA ADULTA, tendiente a despojarlos de todo tipo de prejuicios que ciertos sectores de la sociedad propugnan -por falta de información- Gracias a ello, la actitud de la sociedad hacia los afectos de SD, está sufriendo una fenomenal evolución. No es infrecuente hoy, ver por la TV, los logros de destacados deportistas en las Olimpiadas Especiales. Acceden a titulos universitarios, se casan, cada vez tienen más ofertas laborales, etc. Pero hay más. Para ello, les sugiero al respecto lean las versiones de cirujanos plásticos (o, cirugia reparadora como la denominan algunos) y los propios testimonios de los operados. Resulta que en España, está aumentando el número de personas con SD, sometidas a cirugias http://www.elpais.es/articulo/sociedad/Cirugia/sindrome/Down/elpporsoc/20060521elpepisoc_6/Tes/ reparadoras, a fin de desaparecer los ojos achinados (cantoplastia), adecuar sus lenguas grandes (glosoplastia) y dar estilo a pómulos, nariz, mentones y otros. Esto por supuesto es una opción personal porque la mayoria de instituciones se oponen a ellas, por considerar que el tema es integrarlos no ocultarlos. No obstante y de acuerdo a los testimonios de los operados (..."me siento mejor y más seguro de mi mismo"...), se prevé un incrementos de este tipo de cirugías.

6 comments:

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Aunque recién leo la información de este blog (ag 2008) lo que se dice sobre el Sindrome Down es sumamente interesante. Hasta donde sé no se tiene datos nacionales sobre la incidencia o prevalencia de Sd Down en la actualidad. Manejo algunos datos de tesis de la UPCH pero son de fines de los 90. Sería interesante investigar al respecto. A ver si coordinamos.

Dr. Pedro Cabrera
cabrera_julca@yahoo.com

Anonymous said...

hola n_n su aporte es cierto xq yo me encuentro haciendo mi trabajo de tesis y no encuentro datos estaditicos exactos de cuantas personas con sindrome de down hay aki en el peru, existiendo la sociedad peruana de sindrome de down. Eso nos dificulta a algunos a poder realizar trabajos basados en este tema.

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